发布日期：2024-08-11 12:40 点击次数：148
“我已经失去一个孩子了，请救救我的第二个孩子吧……”
8月1日上午，青岛市民李清福致电青岛新闻网记者，称自己的孩子良良（化名）由于2项基因突变引起包括肺炎、癫痫、呼吸衰竭等在内的多种症状，目前已送进ICU治疗近半年，仍未见好转。据了解，为了良良的病情能得到及时救治，李清福和妻子几乎花光了所有的积蓄。“从过年到现在，为了孩子我们卖房、卖车，把能借到钱的亲戚朋友都借了个遍，总共花费了42万……眼下实在无力承担高额的治疗费用，恳请好心人士能帮帮孩子……”
01幼时起便长期生病
7个月大时体重只有7斤
2020年6月8日，因为急性心脏病失去了一个儿子的李清福一家，迎来了属于他们的新希望。良良的降生给了李清福和妻子重新振作的勇气。然而就在全家人都沉浸在幸福的喜悦中时，噩耗却出现了。同年8月，只有两个月大的良良突然出现了咳嗽、发烧，院方将良良的情况确诊为“重度肺炎”。9月，良良再次出现咳嗽、发烧，且病情相较于上次更加严重，直接被送进了重症监护室，一住就是一个月之久。
2021年1月，7个月大的良良体重仅有7斤。李清福和妻子带着他到医院进行一系列检查之后，医院正式确诊良良为重度肺炎、呼吸衰竭……从这天开始，全家又一次踏上了艰难的求医之路。“收到院方给出的确诊结果时，我吓得快晕倒了。”李清福说，“再次缓过神来时，看到身边活蹦乱跳的小朋友，我告诉自己要不能倒下，要保持坚强，不能让孩子看到我的痛苦。但将孩子送进监护室之后，我再也没忍住，躲到医院的楼梯房嚎啕大哭。”
从额头到鼻子，从嘴唇到胸腔，小小的身躯上插满了各式各样的医疗器械。当同龄的孩子还依偎在母亲温暖的怀里撒娇时，良良却要独自面对冰冷的机器和未知的命运。整个治疗过程从2020年8月起一直持续到现在，良良几乎没有机会能回到自己的家中。基本上隔1-2个月就要住院。“这些年孩子身上的病一直在反反复复地发作，甚至没有给他一个喘息的机会……”
02病情加重辗转上海治疗
未有缓解乘救护车回青
2023年11月，良良的病情突然加重。在医院的建议下，父亲李清福带着良良去往上海进行治疗。或许是考虑到接下来的行程将有更大的开销，李清福无奈向他所在的里岔镇政府发出求助。在当地政府、媒体、社会各界的支持和帮助下，李清福一家抱着希望来到上海。当地医院根据良良的症状，在给他做了全面的基因检测后发现，一直以来，良良频繁生病的原因都和两项基因突变有关。所有包括肺炎、癫痫、呼吸衰竭等症状，都是由于基因突变造成的并发症。
“在上海的两个月治疗里，良良的病情并未得到好转……”李清福告诉记者，此时已没有继续留在上海的必要。“治疗效果没有想象中的好，我们也花光了所有的积蓄。”在与妻子商量过后，李清福决定将良良转回青岛继续治疗。然而由于情况严重，良良甚至是全程带着呼吸机、乘坐着救护车，从上海回到青岛。“光是救护车就花了3万多。但没有办法，那时候根本不能摘下呼吸机……”
03住院时间远多于在家
积蓄花光恳请社会各界救救孩子
“孩子自从出生之后，在医院呆的时间比在家呆的时间多太多了”。李清福表示，良良从上海回青后在家待了不到一周的时间，便又被送进了重症监护室病房。
“今年过年期间，良良被确诊为先天性遗传代谢病，并伴随着肺炎、中枢性呼吸暂停等10项疾病。从过年到现在，住院的时间总共是143天，平均一天的开销是4000-5000元，有时甚至更高。为了孩子，我们卖房、卖车，把能借到钱的亲戚朋友都借了个遍，总共花费至少42万。”然而，妻子冯霞也因照顾孩子而生病卧床，所有的压力都压在了李清福一个人身上。
“我现在也不敢离开医院，有时间就只能打打零工，最害怕的就是接到医院的电话。”李清福说罢再也无法控制情绪，悲伤和心酸化作泪珠，久久流淌在这位男人的脸颊。“孩子自己都那么坚强，一直挺过难关，我们做父母的，怎么忍心不救他。我一个大男人，不能在妻子和孩子面前掉眼泪，但我心里实在是难受……”
“实在是没有办法了……高额的治疗费用我们已经承担不起……恳请社会各界的好心人能帮帮孩子……”李先生对记者称，如果能有好心人士伸出援手，自己想领孩子去北京碰碰运气。“希望能有机会去北京，那里应该能治好孩子的病。只要有一丝希望，我们决不放弃。也希望社会上的好心人能救救孩子，给他一次新生的机会……谢谢大家。”
